فى خطوة وصفها المتخصصون بأنها طفرة غير مسبوقة، وافقت وزارة الصحة المصرية، على تسجيل أول عقار وقائي لمساعدة مرضى "الهيموفيليا"، عقب فترة صغيرة من اعتماده من منظمة الأدوية الأمريكية.
فى السطور التالية تقدم "مصر العربية" أبرز 10 معلومات عن هذا المرض:
* الهيموفيليا من أمراض الدم الوراثية التي تنتقل عن طريق الجينات الموروثة، وهو مرض نادر ناجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، يحدث غالبًا في الذكور.
* مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته حيث تكمن صعوبته في أنه يصاحب الطفل منذ ولادته وحتى نهاية عمره،
* يتطلب المرض رعاية خاصة وإهمال في العلاج أو تأخر في تلقي الجرعات المناسبة من العلاج قد يؤدي إلى مضاعفات كبيرة تصل إلى عمليات جراحية خطيرة، أو الإعاقة، وفي حالات أخرى تصل للوفاة.
* أنواعه 4 هم الهيموفيليا (أ): ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 8 وهو الأكثر شيوعًا، والهيموفيليا (ب): ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 9، والهيموفيليا (ج): ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 11، والهيموفيليا المكتسبة: لا يحدث بسبب طفرات جينية موروثة، ويبدأ في مرحلة البلوغ، وسببه غير معروف، ويعد كلا النوعين (أ) و(ب) الأكثر انتشارًا في الوطن العربي.
* من أعراض المرض تورم وألم مع الإحساس بالحرارة في المفاصل، وظهور كدمات (نزيف الداخلي) يؤدي إلى تراكم الدم في المنطقة ( الورم الدموي)، ونزيف الفم واللثة وخاصة عند فقد الأسنان، والنزيف بعد الختان، ونزيف بعد أخذ أخذ اللقاح، ونزيف في رأس طفل رضيع بعد الولادة، ودم في البول أو البراز، ونزيف الأنف المتكرر.
* يجبر المريض على الانعزال ومن ثم الإصابة بالاكتئاب نتيجة عدم القدرة على ممارسة الحياة بشكل طبيعي.
* وفقًا لتقرير عام 2017 للاتحاد العالمي للهيموفيليا، هناك حوالي 315،423 حالة مسجلة لأمراض الدم الوراثية حوال العالم، 196,706 منهم يعانون من مرض الهيموفيليا بنوعيه، ويقدر مرضى هيموفيليا (أ) بنحو 158,225 مريض، و31,247 مريض هيموفيليا (ب)، وشهد عدد الحالات المصابة بأمراض الدم خلال 2017 زيادة تقدر بنسبة 6.6% عن عام 2016.
* فرصة انتقال المرض من الأم المصابة بالمرض إلى الطفل هي 50%.
* العلاج الطبيعي من الممكن أن يخفف الأعراض، ويزيد تحسن المفاصل.
* ممارسة الرياضة تقوي العضلات، وتحمي الشخص من النزيف، وتدمير المفاصل؛ لكن يجب ممارسة الرياضة غير العنيفة وبحذر مثل: السباحة والمشي.
